[서울=뉴시스]윤현성 기자 = 정부가 국민 100만명의 의료 데이터 정보를 한데 모으는 '빅데이터' 구축에 나선다. 각종 희귀·만성·유전질환을 보다 명확하게 진단하고 환자별로 맞춤형 치료법을 적용할 수 있는 정보를 한데 모음으로써 미래 세대를 위한 '건강유산'을 남긴다는 목표다.
12일 국립보건연구원에 따르면 보건복지부, 과학기술정보통신부, 산업통상자원부, 질병관리청 등 4개 부처가 공동 추진 중인 '국가 통합 바이오빅데이터 구축 사업'은 올해 3분기 국가연구개발(R&D) 예비타당성 조사 대상으로 선정됐다.
바이오 빅데이터 구축 사업의 핵심은 희귀질환자, 중증만성질환자부터 일반인까지 100만여 명에 달하는 국민들의 건강정보를 모으는 '국민참여 코호트'라는 점이다.
국민들의 자발적 참여를 통해 데이터뱅크에 다양한 보건의료 정보를 모으고, 이를 활용해 ▲질병 조기 진단 ▲개인맞춤형 정밀치료 ▲AI(인공지능) 기반 질병 예측 및 건강관리 ▲의료비 절감 등을 실현할 수 있다는 게 보건연의 설명이다.
빅데이터 구축 사업은 오는 내년 5월까지 예타조사를 진행하게 되며, 예타에서 통과될 경우 2024년부터 2032년까지 9년에 걸쳐 총 9988억원의 예산을 들여 추진된다.
특히 보건연은 다양한 유전체, 의료·임상, 생활습관 등 통합정보를 빅데이터화하는 것이 개인별 최적의 맞춤형 의료서비스인 '정밀의료'를 실현하는 데 필수적이라고 강조했다.
◆올해까지 2.5만명 바이오 빅데이터 시범사업…희귀질환 보다 정확히 진단 성공
보건연은 이번 예타 사업 선정에 앞서 지난 2020년부터 올해까지 총 2만5000명의 임상정보, 전장 유전체 데이터의 확보·개방체계 구축을 위한 시범사업을 진행한 바 있다.
시범사업에 참여한 1만5000여명의 희귀질환자 중 30%에 해당하는 이들에게는 질환 발병의 원인인 유전자 돌연변이 정보가 제공됐다. 특히 보건연은 확보된 데이터를 통해 발병 질환을 명확히 파악할 수 없었던 환자의 전장 유전체를 분석함으로써 정확한 진단과 치료법을 찾는 데도 성공했다.
이처럼 바이오 빅데이터를 활용하면 보다 정확한 진단이 가능해 비교군이 드문 희귀질환 등에 대해 확실한 대처를 할 수 있다. 기존 시스템에서는 개인정보 문제, 데이터 연계·관리 문제 등으로 인해 데이터에 대한 접근성이 낮았다.
이번에 추진되는 바이오 빅데이터 구축 사업은 '자발적 참여와 동의'를 기반으로 ▲개인맞춤형 치료기술개발 ▲능동적 데이터 수집 ▲개인 중심 데이터 통합 ▲추적 조사를 통한 정보 수집 ▲데이터 질 관리 및 공개 등을 통해 기존의 바이오 빅데이터 관리 체계보다 한 발 더 나아가게 됐다.
◆英 50만명 인체자원 수집한 'UK 바이오뱅크'…美 100만명 일반인 정보 모인 '올 오브 어스'
실제로 영국, 미국 등 의료 선진국들은 이미 바이오 빅데이터를 구축해 이번 코로나19 팬데믹에도 적극 활용한 것으로 알려졌다.
영국의 경우 지난 2006~2013년에 걸쳐 40~69세 성인 50만명의 건강·생활습관 및 인체자원 등을 수집해 'UK 바이오뱅크'를 구축했고, 미국도 100만명이 넘는 자국 거주민들의 의료 정보로 대규모 코호트 '올 오브 어스(All of Us)'를 만들었다.
영국의 UK 바이오뱅크는 코로나 관련 4개 이니셔티브를 추진해 팬데믹 대응체계를 구축하고, 기존 보유 정보와 코로나19 검사 정보를 연계해 장기적 건강 영향에 대한 연구를 진행했다. '올 오브 어스'도 코호트 참여자를 중심으로 혈액 분석을 진행해 코로나19 항체 결과를 분석했으며, 코로나19 감염에 따른 신체·정신·사회경제적 영향에 대한 결과를 도출하기도 했다.
보건연은 이처럼 해외 주요국들이 미래의료시장 선점을 위해 바이오 빅데이터 구축에 주력하고 있는 반면, 국내는 대규모 자원 구축 시기가 늦어 헬스케어 시장 선점 경쟁에서 뒤처지고 있다고 우려를 표했다. 그만큼 바이오 빅데이터 자원과 정밀의료 서비스를 연계·통합하기 위한 정부의 공적 역할이 매우 중요하다는 것이다.
박현영 보건연 미래의료연구부장은 "바이오 빅데이터 구축은 단순한 개인의 건강관리 넘어 국민건강과 산업발달에 모두 기여할 수 있다. 이를 통해 수집된 데이터는 희귀질환을 진단하고 유전질환을 예측하는데 핵심적인 역할을 하게 될 것"이라며 "이번 바이오 빅데이터 사업이 우리 미래 세대를 위한 건강유산으로서의 역할을 하기 위해 최선을 다하겠다"고 말했다.
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